Mit første blogindlæg bliver lidt anderledes end jeg havde tænkt. Jeg havde forestillet mig, at jeg ville udgive min dagbog, fra da William blev syg til at han døde, men mange forældre og pårørende til et barn i terminalbehandling har spurgt mig til råds om det at give slip – om at give sit barn lov til at dø. Derfor kommer denne beretning som det først indlæg i et forsøg på give en omsorgsfuld hjælp og støtte til forældre, pårørende og til barnet der er på vej herfra, og som måske venter på at få lov til give slip på livet af sine nærmeste.

“Kære skat, min lille ven. Du må godt tage afsted, tage ud på din rejse, det er okay. Du har gjort det så fint, og du har kæmpet så flot. Jeg kommer til at savne dig uendelig meget, det er derfor mor græder, men mor er stærk og skal nok klare sig. Vi ses igen. Det ved jeg. Jeg elsker dig så meget.” 

Sådan sagde jeg til min kære Willi, da han var på sit allersidste. Det skulle være min sidste kærlighedserklæring til ham – at sætte ham fri – give ham lov til at dø. William prøvede hele tiden at tørre mine tårer væk med de kræfter han havde tilbage.

I juni 2013 fik jeg at vide, at William ikke kunne helbredes. Der skulle ske et mirakel. Jeg ville tro på et mirakel, men inderst inde vidste jeg godt, at jeg skulle til at forberede William på døden frem for livet, for han ikke skulle føle sig ensom og tro, han gjorde noget forkert. På vejen hen til døden skulle jeg være nærværende og  meget opmærksom på de små signaler og luftballoner som William sendte til mig. Det værste jeg kunne forestille mig var, hvis jeg ikke så min dreng, at han ville tro han gjorde noget forkert ved at dø. Den tanke plantede sig i mig den dag, jeg fik beskeden om at Williams tumor både havde spredt sig ned i rygmarvskanalen og op i hjernen. Den plantede sig i vemod, sorg og med kærlighed, mest af alt kærlighed til det fineste væsen – min William.

D. 18 juni skrev jeg i min dagbog: William er fyldt med cancer de værste steder og det vil tage livet fra ham på en umenneskelig måde. Førlighed, syn og hørelse vil det ødelægge – skridt for skridt vil tumoren lukke hans centre ned, den vil tage hans fine liv. Det gør isnende ondt i min krop jeg fryser, mit hjerte galoperer af sted, jeg vil væk fra dette mareridt… Jeg har lyst til at flygte, væk fra lægerne, fra deres besked, væk fra den virkelighed jeg står overfor og jagte en livreddende behandling til William, den findes bare ikke. Den findes ikke!!

Efter samtalen med lægerne tog jeg trapperne fra 5. sal og løb ned i en park ved Riget, jeg mindes, at jeg vrikkede voldsomt om på min fod, jeg var ligeglad, jeg fortsætte med at løbe. Jeg råbte at min dreng skulle dø ud i ingenting, ud i larmen af trafikstøj – bilerne kørte bare videre, det var min virkelighed den dag d. 18 juni 2013.

Min mor var i hælene af mig, hun fik indfanget mig og  sat mig  varsomt på en bænk. Hun hjalp mig med at få styr på min vejrtrækning, det var svært. Der på bænken havde vi allerede en snak om det, at William skulle dø. Jeg råbte det nærmest til mig selv og min mor, som sad lige ved siden af mig, ja, jeg skældte vist også min mor ud flere gange uden nogen grund, men det er en anden sag, hun blev tappert, klogt og omsorgsfuldt ved med at lytte. Jeg sagde blandt andet:

”Jeg kræver af mig selv, at jeg skal give ham det bedste i livet, i det liv han har tilbage, og at jeg skal følge ham til det allersidste. Jeg kræver, at jeg er nødt til at forholde mig til det ubærlige, at vi skal miste ham, samtidigt har jeg et brændende håb om et mirakel.”

Et mirakel, som jeg godt vidste næsten ikke findes. Mit håb om et miraklet må ikke overskygge mit nærvær til min døende dreng og det må heller ikke blive en skygge for mit eget behov for at kæmpe for William, han må ikke lide mere, end han allerede har gjort. Jeg må finde styrken i min kærlighed til at se min William, hvor han er og ikke jagte verden rundt og finde en alternativ behandling, som i sidste ende ikke vil give ham livet, men kun give ham flere bivirkninger og mere fysisk smerte. William skal ikke proppes med alt muligt andet alternativ/naturmedicin, fordi jeg vil være Gud i et liv, hvor Gud ikke findes. Han skal nyde sine sidste åndedrag i dette liv og så vidt muligt have lindrende behandling. Vi skal ikke bruge vores sidste tid sammen i en bil, i en flyver og på hotelværelser rundt omkring i verden i jagten på en illusion af en livreddende behandling.

Jeg er blot et almindeligt menneske med en sund og klog fornuft, der altid søger svar og viden på ting, jeg ikke forstår og ved. Og guderne skal vide, jeg har søgt svar på cancer hos børn, men kun fundet ud af, at kompleksiteten i en tumor i centralnervesystemet er uendelig stor, når den ikke kan fjernes. Jeg har også erfaret, at børneonkologerne i Danmark er nogle af de dygtigste i verden – hospitalssystemet er måske ikke det bedste og optimale, men lægerne er veluddannede og er opdateret med den nyeste evidensbaseret viden indenfor børnecancer, det er min overbevisning, for jeg har læst meget og undersøgt alt om Williams diagnose med samme resultat hver gang jeg har læst en beskrivelse/rapport/alternativbehandling, det ville ende med at livet slutter for William alt for tideligt.

Jeg husker at min mor lyttede stille efter der på bænken i parken ved Riget, hun vidste hvor jeg ville hen og hun forstod mit inderlige ønske om et mirakel for at livet vil vælge William, men hun forstod også min værste frygt. At William ville dø ensom og tro, han gjorde noget forkert ved at dø.

Sådan startede min forberedelse til at følge William hen til døden – jeg startede med at bygge en rede, hvor min dreng kunne dø trygt og roligt i min favn, andet ville jeg ikke have kunnet leve med – en jagt på en alternativ behandling ville have bragt mere uro, skabt en utryg og ensom tid for et alt for kort liv..

Det handlede for mig om at få det bedste ud af den tid, der var tilbage med William. Snuse ham, føle og kysse ham, og give ham verdens bedste oplevelser. Det gjorde vi! Både Williams far og jeg lagde med forskellige udgangspunkt om livet vs. døden alt vores energi i at give William nogle gode, lindrende, sjove, dejlige, varme oplevelser fyldt med kærlighed. Vi røg dog ind og ud af Riget en del gange pga. diverse komplikationer, forstoppelser, synsforstyrrelser, shunten i hovedet som havde til formål lede overskydende hjernevæske ned i bughulen virkede ikke, han havde også mange krampeanfald og senere lungeødem, der gjorde at han ikke fik ilt nok og ofte var ved at blive kvalt og skulle have ekstra ilttilførsel, medicin og morfin. Det lille stærke liv.

Der skal også nævnes, at vi blandt mange svære beslutninger valgte, at William ikke skulle have Avastin, som er et medicin/middel til immunterapi, der måske kunne forlænge hans liv et par måneder, det ville selvfølgelig ikke være uden bivirkninger som f.eks. øget risiko for infektioner, kvalme, feber, øget tendens til blødning, åndenød, mundbetændelser, tale besvær, hoste, blod propper, hjertesvigt, led –  og muskelsmerter. Vi valgte det fra, efter vi havde drøftet det med lægerne. Det var voldsomt, at vi som forældre skulle tage sådan en svær beslutning.

Jeg var dog bemærkelsesværdig afklaret med, at han ikke skulle have Avastin deles pga. den grundig information jeg havde fået af lægerne og at jeg selv havde læst om hvad Avastin kunne og ikke kunne – det ville ikke helbrede min dreng. Derudover tror jeg mit klarsyn var en del af mit urinstinkt, jeg har aldrig oplevet det så intenst siden som i Williams terminale forløb – det var som om jeg beskyttede min dreng mod mere gift og flere smerter.

Jeg kunne ikke holde ud at tænke på, at William skulle have mere medicin og flere bivirkninger med lidelse som følgesvend. Jeg spurgte Williams læge om udfaldet vil blive det samme (selvom jeg egentlig godt vidste hvad svaret var), om han vil ende med at dø af tumoren, uanset hvad for noget medicin/behandling han fik. Svaret var, at det ville han, han ville dø, det vidste jeg jo godt fra tidligere samtaler med lægerne, men jeg spurgte alligevel. Vi (Williams far og jeg) spurgte også en af lægerne direkte og uden filter, om hvor gammel, han troede William vil blive. Svaret kom langsomt og medfølende, Vi skulle ikke forvente, at William vil opleve sin 6 års fødselsdag – på det tidspunkt var William 5 år 6 mdr. Et tredje spørgsmål, vi stillede, måske var det frækt eller for meget at spørge om, men jeg kan ikke komme i tanke om en situation, hvor man har mere brug for at spørge så direkte, uanset hvor brutalt det end er for den, der bliver spurgt, også selvom det er en læge. Det var vigtigt for mig at få et svar fra mennesket bag den hvide kittel. Vi spurgte, hvad ville du gøre, hvis det var din egen søn?! Det var svært for lægen at svare på. Det jeg ledte ud af svaret var, at han ikke ville lade sin søn lide forgæves.

Spørgsmålet var i sidste ende om han skulle leve længere, flere måneder, måske ville det have betydet flere gode måneder med strand – og skovture og ture i Christianiacyklen. På trods af alle måskerne, vælger vi avastinen fra. Han skulle ikke lide mere.

De sidste dage af Williams liv sov han meget. Jeg kunne mærke, at min søn trængte til at dø, og jeg var nød til at give ham lov. Det er den mest uselviske handling jeg nogensinde har begået for en mor vil have sit barn skal opleve livet, og dø som et gammelt, glad og livsmæt menneske.

Jeg hviskede William de kærligste ord, om hvor dejlig han var, hvor højt jeg elskede ham og hvor stolt jeg var af ham. Helt stille, hviskede jeg til min fine Willi, at han godt måtte give slip på livet og tage af sted, at mor var lige her og han skulle prøve ikke at være bange men slappe af og trække vejret roligt. Der ventede ham noget godt, et sted med flyvefisk, sjove dyr, foldboldbaner og masse af leg. Vi skulle ses igen, der ville ikke gå lang tid.
Jeg ville følge ham så langt jeg kunne – jeg var godt klar over, at jeg ikke kunne følge ham ind i døden, selvom jeg selvfølgelig havde lyst til det – men jeg kunne med min kærlighed vise ham vejen derhen. William måtte for alt i verden ikke tro, at han gjorde noget forkert ved at dø, tænk hvis hans sidste tanke blev: ”Jeg gør noget jeg ikke må, mor og far bliver sure på mig, jeg har ikke kæmpet nok”. Det vil ganske enkelt have været altopslugende forfærdeligt.
Jeg kunne ikke forklare ham, hvordan man dør, men blot vise ham hen til det, jeg forestillede mig, og det jeg havde fortalt ham om at være død.

D. 6 oktober 2013 kl.01:45, fandt hans sidste åndedrag sted på mit bryst, hans hjerte mod mit hjerte. I min favn – lige der…,hvor han tog sit første åndedrag. William gik alene ind i døden, men han døde ikke ensom. Han døde i min favn. Jeg gav slip på ham så han kunne dø trygt og med kærlighed. Han havde en lille tårer i øjenkrogen – han var smuk og kær selv i døden.