Om mig

Jeg bærer rundt på det, forældre frygter allermest.
Jeg har mistet min søn William til cancer. Han vil for altid være 5 år og 9 måneder gammel. Jeg vil dele det, som er allermest smertefuldt og rummer den største kærlighed, at skulle følge sit barn hen til døden og sende det trygt og kærligt afsted.

Mit navn er Jane Bonde Broberg. Jeg er heldig at være mor til fire dejlige børn. Én unik i himlen og tre fantastiske spillevende omkring mig. De hedder William, Anders, Christian og Vilja.
De tre yngste unger har jeg med min mand, Peter, som jeg mødte, efter jeg havde mistet min søn William.
Jeg har med nedenstående tekst forsøgt at beskrive, hvem jeg er som menneske og hvorfor jeg har valgt at lave denne hjemmeside til dig, som forældre eller pårørende til en familie med et uhelbredelig sygt barn. Jeg har også i forskellige blogindlæg forsøgt at beskrive mine tanker og håndtering af Williams sygdomsforløb samt hvordan jeg var i livet efter hans død. Det kan være du kan bruge noget af det jeg beskriver til finde mod og/eller forståelse.
Min grundlæggende agenda med Williams himmel er at sammenfatte råd og vejledning til dig, som er mor eller far til et barn i terminal behandling og til dig som pårørende til forældrene, hvis liv er sunket i grus. Det er min intention, at williamshimmel bliver et sted, hvor man kan finde spejling, forståelse og støtte i en ubærlig tid. Der kan være meget ensomhed i sorgen. Den skal man lære at kende og finde ro i. 

Sorgens vekselvirkning

/* Style Definitions */
table.MsoNormalTable
{mso-style-name:"Tabel - Normal";
mso-tstyle-rowband-size:0;
mso-tstyle-colband-size:0;
mso-style-noshow:yes;
mso-style-priority:99;
mso-style-parent:"";
mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt;
mso-para-margin-top:0cm;
mso-para-margin-right:0cm;
mso-para-margin-bottom:8.0pt;
mso-para-margin-left:0cm;
line-height:107%;
mso-pagination:widow-orphan;
font-size:11.0pt;
font-family:"Calibri",sans-serif;
mso-ascii-font-family:Calibri;
mso-ascii-theme-font:minor-latin;
mso-hansi-font-family:Calibri;
mso-hansi-theme-font:minor-latin;
mso-bidi-font-family:"Times New Roman";
mso-bidi-theme-font:minor-bidi;
mso-ansi-language:DA;
mso-fareast-language:EN-US;}

Det sværeste, der er sket i mit liv, er, at jeg har mistet min livsglade William. Han fik konstateret en anaplastisk astrocytom grad III i centralnervesystemet i 2012. Efter et intenst sygdomsforløb på 10 måneder åndede William ud i mine arme om natten den 6 okt. 2013 på en stue på afd. 5054 på Rigshospitalet.

Kærligheden til William vil aldrig forsvinde. Sorgen og kærligheden er blevet et livsvilkår. Det er det  jo egentlig for os alle. Et livsvilkår. Vi skal alle dø en dag, vi kommer til at miste mennesker som vi elsker og har haft et langt liv med. Det er naturens gang. Men, at miste et barn, er i den forkerte rækkefølge. Det slår os til jorden med sådan en kraft, at man ikke tror på, at man nogensinde kan rejse sig igen. Det kan man!  Rejse sig…, men det tager tid. Tiden heler ikke alle sår, der vil altid være nogle sår, der skal passes og plejes. Nogle sår åbner sig lidt mere end andre, og på forskellige tidspunkter i vores liv. Det kan være, når man venter barn igen, skal give liv til et nyt lille væsen, mister en god ven eller når ens egne forældre skal herfra. Det vigtigste man kan gøre er at møde følelser og tanker med nysgerrighed og give sig selv ro til at bearbejde det. 

Sorgen har aldrig været en proces for mig, men en vekselvirkning mellem kærlighed, længsel, sorg, afmagt, håbløshed, vrede, afgrundsdyb ensomhed, håb, drømme og liv, masser af liv. Jeg har erfaret her efter 11 år, at jeg har lært sorgens kringlede veje meget godt at kende.
De første 2 år var de mest brølende og intense. Herefter har sorgen taget en mildere, mere rund og blød form. Jeg er i dag meget velfunderet i min egen sorg, hvor jeg er undersøgende på min egen tilgang til døden og livet. Jeg er bestemt også blevet mere bevidst om mit eget ansvar som sørgende og er mere opmærksom på at gå i dialog med folk, som kommer til at sige ting, som kan være sagt i en god mening, men som måske ikke er helt gennemtænkt og kan virke provokerende og tankeløst. 

Siden Williams død har jeg søgt alt den viden, som jeg kunne få fat i, fagbøger, artikler og deltaget  i sorg kurser i forhold til at kunne facilitere sorggrupper.  Jeg har også talt med mange forældre gennem årene, der har oplevet at miste et barn til en uhelbredelig sygdom. Jeg oplever, at der er et stort behov for hjælp og støtte til forældre, som står i samme/lignende situation, som vi gjorde med William.
I sådan en grufuld situation, er det min oplevelse, at forældre kan have behov for at spejle sig, finde håb, finde indsigt, og ikke mindst finde nogen at læne sig op ad. Ikke mindst i de sene nattetimer, hvor diverse fagpersonale og psykologer ikke kan kontaktes. Der, hvor man egentlig allermest har brug for det! Jeg håber af hele mit hjerte, at det kan hjælpe dig som forældre, til at holde dit døende barn kærligt og opmærkmsom i hånden på vejen til det sidste åndedrag

Jane Bonde Broberg

There is a crack in everything that´s how the light gets in
– L. Cohen

Min baggrund og livsbagage

Som menneske forsøger jeg at være meget opmærksom på at værdsætte de små øjeblikke og gode stunder i livet, og de nære relationer dyrker og kærer jeg om.
Hvis jeg skulle sige, at jeg havde travlt med noget, så er det at nyde mine børn, min mand, familie og venner. Jeg forsøger at være næstekærlig overfor mine medmennesker, og jeg tænker dagligt på, hvordan jeg bliver bedre og mere opmærksom på vores medmennesker, som trænger til omsorg. Jeg tror ikke på Gud, men jeg ønsker, at vi lever videre i vores fortællinger om hinanden. Og på et mere abstrakt plan, ønsker og håber jeg, at vi levere videre i naturen, i solopgangen, i træerne, i havet, hvor regnbuen ender og i de fine
regndråber som glimter så fint i mørket. Dér findes vores døde: I alt det smukke, som naturen har skabt til os.

Jeg er vokset op i en kernefamilie med tre brødre og en mor og far, som har vist mig en vej ud i livet med en masse kærlighed, ansvar, positivitet, respekt og omsorg for andre mennesker. Sygdom og ulykker har ofte været gæst i min familie, mens jeg var barn.
Det har ikke altid været nemt. Jeg har været bange for at miste mine kære mange gange i løbet af min barndom og ungdom. Døden har været tæt på i min familie. Jeg har også selv været ved at dø, da jeg var 22 år gammel, fordi jeg styrtede på ski. Jeg slog hovedet og kroppen så voldsomt, at min krop reagerede ved at lukke ned.
Endnu en gang blev jeg mindet om det ene liv, vi har.
Nu skal det ikke blive en opremsning af ulykker og sygdomme, som har ramt min familie og mig selv igennem tiden, for det vil blive et helt skriv for sig selv, nærmest til en hel bog.
Jeg vil blot med ovenstående give et kort indblik i min livsbagage, som har været medvirkende til, at jeg meget tidligt i mit liv har været bevidst om, at døden, er en del af livet, og det ikke er os selv, der bestemmer, hvor og hvornår vi skal her fra. Det er helt eksistentielt for os som mennesker, at vi får talt om livets afslutning og er bekendte med, at det er den vej vi skal alle sammen. Og det bliver ikke mindre afgørende og vigtigt at få talt om, når det er et barn, som skal herfra. Det skal vi turde tale om, for det værste, jeg kan komme i tanke om, er, hvis et barn dør ensomt.
Jeg har oplevet og oplever stadig som mor til et dødt barn, at det kan være ekstra svært som forældre at turde tale om at følge sit barn til døden. Det vil jeg gerne være med til at åbne op for, værne om og give plads til. 

 

Et håb om socialpædagogisk vejledning

Jeg er uddannet socialpædagog, og arbejder til daglig som socialpædagogisk vejleder for psykisk sårbare, hvilket jeg finder meget meningsfuldt. 

 Jeg bruger en del af min fritid på at støtte og vejlede og gør forholdene bedre for de familier, som har alvorligt syge børn. Jeg mener helt generelt, at vi skal have fokus på den nære relation i sundhedsvæsnet, og det bliver bestemt ikke mindre vigtigt, når det gælder familier med alvorligt syge børn.
Vi skal have fokus på den psykosociale støtte til de hårdt ramte familier.
I de seneste år er der heldigvis kommet mere fokus på en helhedsorienteret støtte fra hospitalsvæsenets side. Dette i form er PABU. Men det er stadig ikke anerkendt blandt fagfolk, at ansætte forældre med personlig erfaring og relevant uddannelse, som kan hjælpe og støtte barnet, forældre og pårørende, når det er allersværest. Jeg havde selv stor glæde af Psykolog Ane Christensen, som selv havde mistet sin datter til cancer. Hun stillede nogle spørgsmål, som andre fagfolk/psykologer ikke villet kunne have stillet på samme måde. Hendes faglige kompetencer og personlige indsigt har hjulpet og støttet mig til være i livet med taknemmelighed og for det meste med fred i sjælen. 

 

Jeg håber Williams himmel kan være med til, at bringe støtte, lys, håb og indblik til dig, som befinder sig midt i den ubærlige situation, det er, at have et barn som er alvorligt eller livstruende syg. Det kan ikke bæres alene.

Tak for hjælpen!

Peter Enevold: For din evige støtte og kærlighed til mig.

Durita Andreassen: For opbakning til at dele min historie.

Kristina Svane: For at være min inspiration og muse til at skrive et digt
om Williams himmel/verden.

Pia Thaulov: For billede og dyr til William
Himmel

Augunguak Egede: For design og website support.

Tea Sletvad: Korrekturlæsning og feedback

Mads Bonde Broberg: Korrekturlæsning og feedback

Brian Réne Larsen: Feedback og gode snakke om William og om livet
generelt.

Familie/forældre: Uden jer, var jeg ikke her i mit liv.