• Gemmer vi døden væk?

    / 15. maj 2025

    Skrevet af Jane Broberg Enevold

     

    Elefanten er i rummet, men ingen vil se den. Sådan føltes det, da min søn døde. Dette er fortællingen om min søns død – men det er også et blik på, hvordan vi som samfund håndterer døden, især når den rammer børn. Jeg skriver for at spørge: Gør vi nok for at rumme døden? Tør vi spørge forældre, hvad de har brug for? For nogle kan det være vigtigt at gå i fred med deres døde barn. For andre er det afgørende, at døden ikke skjules bag lukkede døre. Det vigtigste er, at vi spørger og giver valgmuligheder. Denne tekst er mit bidrag til samtalen om, hvordan vi skaber mere nærvær og menneskelighed i døden – også i sundhedsvæsenet.

    Det sidste døgn

    Det er ca. 12 timer siden min søn, William, døde i mine arme på afdeling 5054 på Rigshospitalet. En sygeplejerske har netop været forbi for at fortælle os, at nu er tiden kommet – vi har haft mere end de 12 timer med vores døde barn. Hun siger det med omsorg, men også med et hensyn til andre patienter og pårørende. 

    Der er andre, der har brug for ro, for ikke at blive mindede om det værst tænkelige, som lige er sket der inde på stue 12. Jeg forstår det må være forfærdeligt for dem, forældrene og måske også børnene, hvis de har fået det at vide.. Jeg må tage hensyn til dem. 

    Et hvidt lagen bliver trukket hen over min søns ansigt. William forsvinder dér under lagnet. Det føles som om, han skal skjules for omverdenen. Måske for at bevare hans værdighed. Måske for at skåne de levende. Men hvorfor gemme ham væk? Hvorfor ikke give ham den plads, han fortjener?! William var lys,han var smil og latter.

     

    Afskeden

    Tilbage på hospitalet efter Williams død kan jeg ikke samle tankerne. Jeg mærker kun ét: Jeg vil tage ham med mig hjem. Han er smuk – selv i døden. Da han døde, havde han en tåre i øjet. Jeg kyssede den væk.

    En portør klikker låsen fri på sengen og begynder at trille den ned ad gangen. Alle døre til de andre stuer er lukkede. Jeg ved, at det er, fordi sengen med mit døde barn er en påmindelse om deres værste frygt. Måske hørte de mit urskrig i nat. Måske har de allerede forstået, hvad der er sket. Jeg presser endnu et urskrig ned i maven. Jeg græder stille.

    Jeg har selv siddet bag en lukket dør, hvor en død barnekrop bliver trillet forbi. Nu er det mit barn, der køres mod kælderen. Jeg får ikke lov at følge med helt ned i dybet til ligkapellet. Jeg ville ønske, jeg kunne følge ham hele vejen – se, hvor han skal hen. Men ingen spørger. Jeg kigger portøren i øjnene og siger, inden elevatoren lukker: Pas godt på ham.

    Tomheden

    Vi samler vores ting inde på den tomme stue. En sygeplejerske kommer ind med en vis distance, men også medfølelse. Hun informerer os om psykologhjælp og siger, vi kan henvende os til ligkapellet efter weekenden – Ligkapellet er desværre lukket i weekenden. Williams far sparker til en skraldespand. Jeg har lyst til at kaste med noget, men i stedet holder jeg krampagtigt i pjecerne som sygeplejersken lige har givet mig. Jeg samler mig og tænker på, at hverken Williams far eller mig er i stand til at køre bil. Jeg kan ikke sige noget.Der er ingen ord der vil forme sig og sige hvordan vi kommer hjem. Vi forlader stuen.

    I gangen står stadig en gruppe sygeplejersker. Måske for at ære William. Måske for at se, hvordan vi går i stykker. Måske har de lyst til at give os kram. Jeg kigger blot på dem og går. Forlader Rigshospitalet, hvor jeg lige har overladt min søn i systemets varetægt. Det er dumt at dø en lørdag på et hospital, tænker jeg, hvorefter jeg begynder at spekulere på om William er nået til ligkapellet og hvordan ville jeg egentlig have båret mig ad med at få en stiv barnekrop ind i vores bil, hvis jeg havde kunnet få ham med hjem.

    Da vi kommer hjem, er det til et hjem fyldt med medicin, iltflasker og hospitalsudstyr, og en tom hospitalsseng. Heldigvis er min familie og en nær veninde der. Uden dem ved jeg ikke, hvordan jeg var kommet igennem det.

     

    Vi ønskede, han skulle dø i kærlighed

    Det er snart 12 år siden William døde, 5 år gammel. Vores største ønske var, at han skulle dø hjemme – i vores seng, i tryghed. Men vi havde ikke det nødvendige udstyr. Hans vejrtrækning blev for vanskelig og det gjorde ondt på William. Han fremstammede selv, at han ville til Rigshospitalet og have hjælp. Derfor kørte vi til Riget for at give ham en nænsom og smertefri død.

    Jeg ved, at mange forældre siden da har haft samme ønske: At deres barn skulle dø hjemme. Men nogle ender – som vi – på hospitalet. Hvor dørene lukkes. Hvor man skal henvende sig i ligkapellet, og ikke kan se sit barn i weekenden. 


    Er det blevet bedre i dag?

    Jeg håber inderligt, at tingene har ændret sig på afdeling 5054 siden da. Jeg har læst, at der er kommet et børnepalliativt team (PABU), som skal sikre bedre koordinering før, under og efter døden. Måske bliver der nu spurgt mere ind til forældrenes ønsker. Måske bliver døde børn i dag ikke gemt væk – men rummet.

    Men jeg ved det ikke. Og det er netop mit håb med denne tekst: At vi ikke længere skal gætte. At vi spørger, lytter, og tør være med døden –  også når et barn dør.. 


    Har vi plads til døden?

    Jeg har ofte tænkt på, hvorfor dørene skulle lukkes. Hvad nu, hvis nogle forældre, pårørende og børn  faktisk ønsker at se – at ære? Hvad nu, hvis vi i stedet kunne tilbyde valget? Et lys. En stille sang. En lille ceremoni. At lade forældre tage afsked, på deres måde.

    Jeg ved, at mange forældre gerne viser billeder af deres døde børn. Hvorfor? Fordi det er den sidste del af deres barn, og fordi døden ikke skal skjules. Måske gemmer vi de døde væk, fordi vi ikke kan rumme dem. Fordi vi ikke vil konfronteres med vores egen dødsangst.

    Tænk på Michael Anchers maleri af den druknede fisker. Hele landsbyen står omkring. De siger farvel – sammen.


    Hospitalet – et sted for livet

    Måske er det her, problemet starter. Hospitaler er bygget op omkring liv – ikke død. Der er ikke plads til de døde. Ikke fysisk. Ikke menneskeligt. Ikke rituelt.

    Vi har ganske vist børnehospicer i Danmark, men det kræver planlægning at få en plads. Det er ikke alle børn, der kan nå at dø der. Derfor er det så vigtigt, at vi tør give døden plads – også når det sker på hospitalet.

    Hjemme er der ingen tidsfrist. Der er ingen lukket weekend i ligkapellet. Der er tid til at synge, vaske, velsigne. Til at sige farvel. Det skulle have været sådan for os. Men det blev det ikke. Fordi vi ikke havde udstyret og nok smertestillende til vores drenge. Fordi det var lørdag. Fordi vi ikke havde valget.

     

    Giv døden nærvær

    Jeg håber, at mine refleksioner kan være med til at gøre en forskel. At de kan hjælpe andre forældre i fremtiden. At sundhedsvæsenet tør spørge: Vil du holde dit barn lidt længere? Vil du tage ham med hjem? Skal vi tænde et lys? Vil du se, hvor vi kører dit døde barn hen? Har du brug for, at vi lave kaffe/the/vand til de pårørende, som kommer helt fra Jylland for at sige farvel til deres kusine/fætter barnebarn.

    Jeg er sikker på at det er blevet bedre efter alt det fokus der har været på døden de sidste mange år. Men, ligkapellet er stadig lukket i weekenden. 

    Vi skal ikke gemme døden væk. Vi skal give den et menneskeligt nærvær.

     

    Læs mere

  • Alle små superhelte har brug for ro til at dø

    / 22. august 2021

    Forstil dig at din gode nabo, som er en familie på 2 voksne og 3 børn på 4, 8 og 10 år, er blevet ramt af noget af det værst tænkelige, der kan overgå en familie. 

    Den mindste pige på 4 år, lad os kalde hende Ella, er født med en sjælden og uhelbredelig sygdom. Familien bor i en lejlighed på 3. sal uden elevator. 

    I lejligheden er der ikke meget plads til bedsteforældre, familie og venner, som kan hjælpe og være omkring de raske børn, når der sker noget akut med lille Ella. 

    Alle børnene har en nær og varm relation til bedsteforældrene, og de nyder hinandens nærvær, men de har også brug for deres forældre.

     Siden Ella blev født, har hun været inde og ude af hospitalets grå beton og sterile verden utallige gange med længere indlæggelser med diverse infektioner, krampeanfald osv. 

    Derfor har mor eller far været væk i længere perioder. Her på det sidste, har Ella også mistet sin førlighed pga. sygdommen. 

    Det er også blevet endnu sværere for familien, at få en hverdag til at fungere nu, hvor Ella er blevet erklæret terminal – der er ikke mere at gøre for Ella end lindrende behandling. 

    Deres lille lejlighed ligner et hospital, og det er heller ikke nemt at få bakset Ella op og ned af trapperne. Moderen har rygproblemer og faderen er slidt ned. De har været i konstant alarmberedskab meget længe og har ptsd symptomer. Det er en barsk situation.

    De raske børn er også påvirket, og har været skyggebørn siden Ella blev født. Forældrene har ikke tid til at give dem omsorg nok. Bedsteforældrene gør hvad de kan, men de to store børn savner deres forældre noget så forfærdeligt, især til den første skoledag, gymnastikopvisningerne, fodboldkampene og godnathistorierne. 

    Du kan nok forestille dig, hvor meget de længes efter deres forældre og hvor meget de gerne vil være sammen med deres forældre og søster, så meget som muligt, inden Ella tager sine sidste åndedrag.

    De ved alle, at Ella skal dø. Familien har lige fået at vide, at Ella ikke har lang tid igen inden sygdommen vil ødelægge hendes krop og tage hendes fine liv. De prøver at finde ro derhjemme, men Ella ryger konstant ud og ind af hospitalet pga. dehydrering, kramper og diverse komplikationer. Nogle gange kører forældre selv alt for stærkt igennem byen til sygehuset, og andre gange kommer der en ambulance og henter Ella. Der er ingen ro, selvom de er hjemme i vante omgivelser. 

    Hele familien har selvsagt brug for et roligt, varmt, børnevenligt og kærligt sted med professionel hjælp døgnet rundt, så hele familien kan være samlet omkring Ella i den sidste tid hun har tilbage.

    Hvert år dør der i Danmark i gennemsnit 300 børn og unge på grund af sygdom – nogle med lange og andre med korte sygdomsforløb. 

    Det er også sket for mig. Jeg mistede min William til en uhelbredelig sygdom. Det kan ske for os allesammen… 

    Uanset om det er korte eller lange sygdomsforløb, er familierne presset mere end vi overhovedet kan drømme om og familierne kan have brug for et kærligt, omsorgsfuldt og professionelt sted at være i den sidste tid med deres barn. Et sted hvor der er plads til søskende, bedsteforældre og tætte venner. Et hus hvor der også er plads til at være søskende og et barn, som blot har lyst til at lege og snuse livet ind.  

    Men, i Danmark har vi kun otte hospicepladser til børn og unge. 

    Det skal vi have lavet om på! 

    Derfor skal der bygges et Center of Excellence for pædiatrisk pleje af børn og dermed sikre, at Danmark kan tilbyde pædiatrisk pleje til alle børn, der er diagnosticeret med en dødelig sygdom. Centeret vil være et forsknings-og læringscenter, som består af pladser til børn og unge i den terminale fase af deres liv, Centeret står til rådighed for børnene og deres familier, lige fra den første diagnose og gennem hele deres forløb, som kan være både kort men også langt, op til flere år.

    På centeret vil der være flere familielejligheder med spise-og dagligstue, samt soveværelser, en reception, have, legepladser, svømmebassin, kapel, biograf og aktivitets-og terapirum og selvfølgelig fagprofessionelt personale døgnet rundt. 

    Følg linket her og støt fra blot 250 kr. og op efter, så hjælper du din nabo, ven, familie – dine medmennesker : https://sosjdenmark.dk

    Det vil kun tage 5 min. af din tid og du vil gøre en forskel for familierne, som står i den ubarmhjertige situation, det er, at skulle miste et barn..

    Støt og del hjertens gerne dette opslag, så vi kan få samlet de millioner ind til vores Center of Excellence. Der er brug for det. 

    Kontakt mig via Facebook eller mail

    Janebroberg79@gmail, hvis I har spørsmål 🙏

    De kærligst hilsner 

    Jane 

    www.sosjdenmark.dk
    Læs mere

  • Livsfest d.6/3-7/3-21

    / 6. marts 2021

    I dag holder vi en livsfest, mest for Anders og Christian, men også for deres storebror William som for altid vil være 5 og 9 måneder. Christian og Anders bliver ældre end William idag. Det betyder noget. Det betyder liv. Jeg har glædet mig rigtig meget til den her dag, til at fejre, at de bliver ved med at danse ud i livet. Det bliver en lidt mere stille fest end jeg havde forestillet mig da co-vid 19 jo har gjort dens fæle indtog, det skal dog ikke sætte en stopper for, at vi danser i stuen, spiser slik og lader champagnepropperne springe.

    Der er og har selvfølgelig været mange tanker de sidste 5 år og 9 mdr, og til tider mindre rare drømme, om der vil ske drengene noget slemt, som handler om, at jeg ikke kan redde dem, at jeg ikke kan finde dem og de ville hænge i en klippeafsats, hvor jeg ikke ville have kræfter til at få dem halet i sikkerhed, et nøjagtigt billede på hvordan jeg heller ikke kunne redde William. Min magtesløshed der flår i mig og som minder mig om, at jeg intet kan stille op. Det er heldigvis ikke så ofte det sker mere, at jeg har sådanne tanker og drømme. Men, de kommer på visit, som alle andre følelser og tanker gør, både i mine vågne timer og når jeg drømmer. Jeg lader skyggerne være der sammen med alt min kærlighed, glæde og bekymring. For bekymringen følger selvsagt også med i vores kærlighed til vores børn, katastrofetankerne er blot nært beslægtede med min bekymring – de kræver også sin ret, de kommer, og de forsvinder heldigvis igen.

    Jeg har nydt hvert et vers de sidste 5 år og 9mdr., det har jeg været meget bevidst om at jeg ville – nyde mine børn, og måske har det endda været med for mange krav til mig selv – For ja.. for dælen, det har også været hårdt at få tvillinger, godt og vel 1 1/2 år efter at have mistet min førstefødte. Der har været mange dale og veje jeg har skulle lære at kende omkring mig selv og livet omkring mig. F.eks. det med at sammenligne. Et er, at sammenligne Anders og Christian med William, og noget andet er, at sammenligne situationer og min udholdenhed i dem. Jeg kan huske, at jeg til at starte med, efter jeg havde født tvillingerne, sammenlignede hvad jeg kunne holde til ifht. vågne timer, amning og at én af drengene havde kolik med Williams sygedomsforløb, død og sorg. Jeg pressede mig selv så meget, at det resulterede i at min krop gik i alarmberedskab da drengene var 8 mdr. gammel. Det var så slemt, at at jeg til sidst fandt mig selv på gulvet med telefonen i hånden, hvor det eneste jeg kunne råbe til min svigerinde, som var i røret, “Hjælp mig, hjælp mig, hjælp mig!!!”. – Og ja, jeg blev hjulpet. Der blev straks taget aktion. Familien var der med det samme. Jeg fik samtidigt ordineret indsovnings-piller af min læge, som i den grad kendte til mine styrker og min svagheder. Hun sagde roligt til mig: “Jane, du er ikke ved at blive skør, din krop er gået i alarmberedskab og det er derfor du har det sådan, du skal sove nu og de næste to uger uden afbrydelser om natten, så vil du begynde at få det bedre”. Min daværende læge har på flere måder været med til at mit liv alligevel er lykkes så godt, jeg er taknemmelig for at hun så mig.

    Efter mit kolaps dér på gulvet, skiftedes min kære mand Peter, mine brødre og forældre til at sove med og passe på tvillingerne om natten. Imens sov jeg i to uger, hvor jeg langsomt kom tilbage i balance med en vished om, at jeg måtte finde ud af, hvad den særlige udholdenhed, som jeg efterstræbte, handlede om. Jeg startede i terapi igen. Det hjalp, jeg forstod mere, fik forklaret om neurologiske stressreaktioner og det påvirkede mig. Hvorfor kroppen reagerer, hvorfor centre i hjernen lukker ned i krise og andre bliver skærpet. Jeg fik mere indsigt i hvorfor jeg er, den jeg er, med en familie hvor udholdenhed har været vejen til overlevelse. Jeg har en høj resiliens, men der er også grænser for hvad kroppen og hjernen kan klare i længere tid. Min stresstærskel har været for høj i mange år. Det var en betydningsfuld erkendelse, og noget jeg til stadighed arbejder med og er glad for, at jeg er bevidst om idag, for jeg kan nyde mere når jeg ikke presser mig selv for hårdt. Jeg fandt vejen, allermest fordi jeg ville mærke livet i mine to dejlige drenge og leve i den kærlighed, som jeg har skabt sammen med Peter.

    Christian og Anders er indbegrebet af liv, lys og kærlighed. Det mærkede jeg med det samme da de landede i min favn. De gav mig meningen tilbage i livet med uendelig kærlighed. De er idag frække, kloge, søde og fulde af spilopper. De har travlt med at gribe dagen og livet. De er 5 år og 9 måneder idag – dagen hvor de bliver ældre end William. De er forresten i gang med at lære om solsystemet og de kan næsten remse de otte planeter op i rækkefølge. Mine drenge lever og de bruser af livsmod. Og det allerbedste er, at vi er forbundet i det levende liv. Jeg glæder mig til at følge Dem i livet.

    Jeg elsker Jer Anders, Christian, Vilja, William og Peter.

    Læs mere