Forstil dig at din gode nabo, som er en familie på 2 voksne og 3 børn på 4, 8 og 10 år, er blevet ramt af noget af det værst tænkelige, der kan overgå en familie. 

Den mindste pige på 4 år, lad os kalde hende Ella, er født med en sjælden og uhelbredelig sygdom. Familien bor i en lejlighed på 3. sal uden elevator. 

I lejligheden er der ikke meget plads til bedsteforældre, familie og venner, som kan hjælpe og være omkring de raske børn, når der sker noget akut med lille Ella. 

Alle børnene har en nær og varm relation til bedsteforældrene, og de nyder hinandens nærvær, men de har også brug for deres forældre.

 Siden Ella blev født, har hun været inde og ude af hospitalets grå beton og sterile verden utallige gange med længere indlæggelser med diverse infektioner, krampeanfald osv. 

Derfor har mor eller far været væk i længere perioder. Her på det sidste, har Ella også mistet sin førlighed pga. sygdommen. 

Det er også blevet endnu sværere for familien, at få en hverdag til at fungere nu, hvor Ella er blevet erklæret terminal – der er ikke mere at gøre for Ella end lindrende behandling. 

Deres lille lejlighed ligner et hospital, og det er heller ikke nemt at få bakset Ella op og ned af trapperne. Moderen har rygproblemer og faderen er slidt ned. De har været i konstant alarmberedskab meget længe og har ptsd symptomer. Det er en barsk situation.

De raske børn er også påvirket, og har været skyggebørn siden Ella blev født. Forældrene har ikke tid til at give dem omsorg nok. Bedsteforældrene gør hvad de kan, men de to store børn savner deres forældre noget så forfærdeligt, især til den første skoledag, gymnastikopvisningerne, fodboldkampene og godnathistorierne. 

Du kan nok forestille dig, hvor meget de længes efter deres forældre og hvor meget de gerne vil være sammen med deres forældre og søster, så meget som muligt, inden Ella tager sine sidste åndedrag.

De ved alle, at Ella skal dø. Familien har lige fået at vide, at Ella ikke har lang tid igen inden sygdommen vil ødelægge hendes krop og tage hendes fine liv. De prøver at finde ro derhjemme, men Ella ryger konstant ud og ind af hospitalet pga. dehydrering, kramper og diverse komplikationer. Nogle gange kører forældre selv alt for stærkt igennem byen til sygehuset, og andre gange kommer der en ambulance og henter Ella. Der er ingen ro, selvom de er hjemme i vante omgivelser. 

Hele familien har selvsagt brug for et roligt, varmt, børnevenligt og kærligt sted med professionel hjælp døgnet rundt, så hele familien kan være samlet omkring Ella i den sidste tid hun har tilbage.

Hvert år dør der i Danmark i gennemsnit 300 børn og unge på grund af sygdom – nogle med lange og andre med korte sygdomsforløb. 

Det er også sket for mig. Jeg mistede min William til en uhelbredelig sygdom. Det kan ske for os allesammen… 

Uanset om det er korte eller lange sygdomsforløb, er familierne presset mere end vi overhovedet kan drømme om og familierne kan have brug for et kærligt, omsorgsfuldt og professionelt sted at være i den sidste tid med deres barn. Et sted hvor der er plads til søskende, bedsteforældre og tætte venner. Et hus hvor der også er plads til at være søskende og et barn, som blot har lyst til at lege og snuse livet ind.  

Men, i Danmark har vi kun otte hospicepladser til børn og unge. 

Det skal vi have lavet om på! 

Derfor skal der bygges et Center of Excellence for pædiatrisk pleje af børn og dermed sikre, at Danmark kan tilbyde pædiatrisk pleje til alle børn, der er diagnosticeret med en dødelig sygdom. Centeret vil være et forsknings-og læringscenter, som består af pladser til børn og unge i den terminale fase af deres liv, Centeret står til rådighed for børnene og deres familier, lige fra den første diagnose og gennem hele deres forløb, som kan være både kort men også langt, op til flere år.

På centeret vil der være flere familielejligheder med spise-og dagligstue, samt soveværelser, en reception, have, legepladser, svømmebassin, kapel, biograf og aktivitets-og terapirum og selvfølgelig fagprofessionelt personale døgnet rundt. 

Følg linket her og støt fra blot 250 kr. og op efter, så hjælper du din nabo, ven, familie – dine medmennesker : https://sosjdenmark.dk

Det vil kun tage 5 min. af din tid og du vil gøre en forskel for familierne, som står i den ubarmhjertige situation, det er, at skulle miste et barn..

Støt og del hjertens gerne dette opslag, så vi kan få samlet de millioner ind til vores Center of Excellence. Der er brug for det. 

Kontakt mig via Facebook eller mail

Janebroberg79@gmail, hvis I har spørsmål 🙏

De kærligst hilsner 

Jane 

• 

•