For forældre

Råd til forældre der har et barn i terminalbehandling

 

Råd til forældre med et barn i palliativ – og terminalbehandling

Det gør mig smerteligt ondt, at du nu skal til at søge råd om at have et barn i terminal behandling, Du har min dybeste medfølelse.

Det er min erfaring, at det du skal igennem – og allerede har gennemgået med dit barn – ikke kan bæres alene. Min egen erfaring er også, at den smerte du føler over, at dit barn ikke kan reddes, vil tage til i styrke, vælte dig omkuld og rive og flå dig i tusind stykker. Jeg håber derfor, af hele mit hjerte, at der er en varm og støttende familie og vennekreds omkring dig, som svøber dig ind i kærlig støtte, et lyttende øre og praktisk hjælp.
Jeg skriver følgende råd ud fra egne erfaringer og med et ønske om at du kan bruge nogle af rådene. Der findes hundredevis af råd, men jeg har forsøgt at skrive og formulere dem som gav allermest mening for mig, dengang jeg stod med William som var terminal.
Nogle af rådene er især skrevet fordi, jeg den dag i dag, er meget glad og taknemmelig for, at jeg fik gjort og sagt det til William, som jeg gjorde. Det gør, at jeg kan leve med en vis ro i sjælen, som jeg ofte vender tilbage til, når det gør allermest ondt. Du skal naturligvis være klar over, at din og dit barns situation kan være anderledes end hvad jeg gik igennem med William, men jeg tænker, at de fleste af rådene kan være brugbare uanset alder på barnet, diagnose og sygdomsforløb.

Det kan være du føler rådene er svære at læse, og jeg tænker, det kan være en god idé at læse dem sammen med én der står dig nær.
Du er altid velkomne til at kontakte mig hvis der opstår spørgsmål, hvis du undrer dig over noget eller du blot har behov for et lyttende øre.
De bedste råd jeg kan give ud fra egne erfaringer, er følgende:

  1. Snus, mærk, sov så tæt som muligt, kram, fortæl historier for dit barn. Alt det du kan, og selvfølgelig alt efter hvor meget dit barn orker og kan holde ud.
  2. Det kan være en meget god ide med en tredje person som kan deltage til diverse møder med lægerne. I det hele taget vil det være en god ide at have en støtte/tovholder med til møderne uanset om man er sammen, eller ej, som forældre. Der er så meget man ikke fanger og glemmer når man får beskeder af lægerne, og som regel skal der tages vigtige beslutninger omkring barnets behandling.
  3. Grib de prøveballoner som barnet sender ud til dig om døden. Alt efter hvor gammelt barnet er, vil det være en god ide at tage en snak med dit barn om, hvad det forestiller sig om døden. Det er vigtigt, at du tager samtalen på barnets præmisser og i den udstrækning barnet har lyst. Lad ikke dit barn være alene med sine tanker om døden. Børn mærker og ved mere end vi umiddelbart tror.
    Her er en fin artikel hvor fagfolk udtaler sig om ovenstående: https://www.kristeligt-
    dagblad.dk/danmark/hvad-ved-et-barn-om-doe
    Min samtale med William om hvad der sker når man dør, har du også mulighed for at læse her. Det kan måske give lidt inspiration til hvordan du kan gribe det an. Den kan du læse her : https://www.kristeligt-dagblad.dk/historier/william
  4. Ta’ på udflugt til skov, strand eller barnets yndlingssteder. Lej en Christianiacykel, ta’ på tur ud i det blå. Få hjælp til det praktiske. Igen vil det være en god idé med en tovholder, eller ”koordinator” som kan hjælpe Jer med det praktiske.
  5. Dette råd er skrevet på baggrund af min overbevisning om, at lægevidenskaben er den klogeste, og det eneste evidensbaserede, i forhold til behandling af cancer.
  6. Det kan være du har lyst til at jagte verden rundt efter alternative behandlinger. Det forstår jeg helt fra hjertet, for det havde jeg også selv.
    Mit råd er at lade være med det. Der er talrige eksempler på forældre der har gjort netop dette, for blot efterfølgende at fortryde, at de ikke brugte tiden på blot at være med deres døende barn. De opdagede for sent, at deres barn var ensom i døden. Vi valgte ikke at give vores dreng alternativ medicin. Beslutningen blev taget ud fra Williams diagnose og i samråd med lægerne. Han skulle ikke proppes med mere medicin end han allerede fik. Mit bedste råd er; brug tiden fornuftig, mærk hvad dit barn har brug for. Prøv at være modig og spørg dit barn om hvad det selv har lyst til og har af ønsker. Her skal barnet nok være lidt ældre og være klar over hvad alternativ medicin og – behandling er. Vær modig og prøv at være klar og åben til det dit barn svarer. Min værste frygt var, at William ville føle, at han gik alene hen til døden. At jeg ville kaste William ud i en hvirvelvind af alternative behandlinger og jagte det bevidstløst, og det dermed ville overskygge Williams sidste tid, hvor han vil blive efterladt alene i en kamp om livet med en mor der ikke så ham. Derfor bestemte jeg mig for, meget tidligt i forløbet, at følge ham så langt jeg kunne med alt den kærlighed jeg havde til ham, og det skulle altså blive uden en jagt på alle mulige alternative behandlinger.
    Jeg valgte at tro på lægevidenskaben, Williams tumor havde spredt sig så meget at der ikke kunne gøres mere. Nyd dit barn og brug tiden fornuftigt. Det kan være du føler det er en svær beslutning – det er det! Tal derfor med lægerne og tal med dem du stoler allermest på i den her verden.
  7. Stil spørgsmål til lægerne om der er noget af det medicin, barnet får nu, som er unødvendigt. Hvis der er noget jeg ville ønske jeg havde stillet mig mere skeptisk over for, er det, at ”udfordre” de næsten grænseløse mængder af medicin William fik.
  • Spørg hellere lægerne en gang for meget.
  1. Alt det du tænker, af gode, mindre gode og svære tanker. Sig dem højt, fortæl om det til én du stoler på og er tryg ved. Min erfaring er, at når man får lettet sine tanker, sin frygt og sine bekymringer, er det en smule lettere at være til. Sig alt
  2. hvad du mærker og føler. Glem ikke noget, del dine tanker og oplevelser i den
  3. udstrækning du orker.
  1. Tag en masse videoer og billeder af dit barn.
  2. Skriv evt. dagbog om hvad du oplever af gode og dårlige situationer, tanker og følelser. Skriv også om dit barn. Hvem er han/hun, skriv om kærligheden til dit barn.
  3. Sig til dit barn, at det er okay at græde. I de allersidste dage og timer af barnets liv, så sig, at barnet ikke gør noget forkert ved at dø. Hjælp barnet på vej, følg hende/ham til det sidste. Fortæl hvor meget kærlighed du føler og hvor stolt du er af ham/hende.
  4. Hvis du har flere børn kan det være en god idé at de starter op i en
    samtalegruppe evt. hos Skyggebørn eller Favn-gruppen for søskende.
  5. Her kan du læse om hvad vi gjorde og sagde til William på 5 år inden han døde.
    https://www.kristeligt-dagblad.dk/historier/william
  6. Præster er gode at snakke med, det var en stille og rar støtte for mig at have samtaler med præsten på Riget. Selvom jeg ikke er troende, så fik jeg en dybde i samtalerne med en præst, som jeg ikke har fundet mange andre steder. De kan noget andet end psykologerne.
  7. Det vil være en meget god ide, at I som forældre taler sammen om, hvad I ønsker i den sidste tid med – og for – jeres barn, i de sidste timer.
    Der er meget og mange tænkelige situationer I kan forberede Jer på.
    Hvis den sidste tid forløber roligt, hvilket det gør i mange og i de fleste tilfælde, vil det være en stor hjælp, hvis I laver en pagt sammen som forældre.
    Det kan f.eks. være:
    Hvor mange skal der være tilstede når barnet tager den sidste udånding.
    Søskende? Bedsteforældre? Venner? Skal de være der?
    Skal barnet sove ind/ånde ud på dit bryst/i jeres arme?
    Hvem skal forbi og se barnet når det er dødt?
    Hvis barnet dør på hospitalet, er det muligt, og ønsker I at få barnet med hjem. Vi havde kun 12 timer med William på Riget/afd. 5054 inden han skulle køres til kapellet. Det var alt for lidt, og jeg ville ønske, at vi havde haft mere tid med ham.
  8. Ta’ stilling til om dit barn skal begraves eller brændes. Hvor skal barnet
    begraves?
  9. Selvmedicinering i form af alkohol og andet, er ret normalt for forældre med et barn der er i terminal behandling. Prøv at snakke så åben omkring hvad du drikker til dine nærmeste, og prøv at lade være med at drikke alt for meget af gangen. Det er ligesom at tisse i bukserne, det varmer kun meget kort
  10. Uanset hvad du gør i den sidste tid, kan det være du efter barnets død, vil
    forsøge at bebrejde dig selv, at du ikke gjorde nok. Det kan være du vil sige til dig selv, hvorfor du ikke gjorde sådan og sådan. Prøv at være så god ved dig selv, som overhovedet muligt.

Du er hjertens velkommen til at kontakte mig, hvis livet bliver for svært eller du har
behov for et lyttende øre.

Råd til forældre der har mistet sit barn til cancer eller alvorlig sygdom

 

Kærligheden til dit barn vil aldrig høre op og det vil sorgen over at du har mistet dit barn heller ikke, jeg ved det, for jeg har desværre også selv mistet min allerkæreste. Han hed William og han vil for altid være 5 år og 9 måneder.

Jeg vil forsøge at give dig nogle råd her i sorgens orkan. Jeg vil skynde mig at understrege, at jeg skriver rådene ud fra mine egne erfaringer og måde at være i livet på, efter Williams død. Jeg kunne komme med hundredevis af råd til hvordan du føler og hvorfor og hvordan, det har jeg dog ikke tænkt mig, for der findes ligeså mange behov og følelser i sorgens hvirvelvind, som der findes mennesker. Derfor vil jeg give dig nogle få råd, som jeg, den dag i dag, er glad for, at jeg havde og fik i min bevidsthed, da jeg lige havde mistet William.

Jeg håber der er noget du kan bruge.

  1. Det er min erfaring, at sorgen kommer i bølger, og vil skylle ind over dig og feje benene væk under dig. Det første år kan det føles som én stor bølge herefter vil sorgens bølger komme i ryk, for det meste op til mærkedage, højtider, barnets skolestart/epoker osv.

For mig har/er nætterne de sværeste for mig, jeg endte med at få indsovningspiller i en periode pga. manglende søvn, det hjalp mig.

Det kan også hjælpe at stå op og tage tankerne med på ”tur”, gør noget aktivt, det kan være hvad som helst. Du kan f.eks. gå en tur, løbe en tur, lyt til musik, drik en kop te, hvad end du magter i nattens timer, det er i hvert fald bedre end at ligge i sengen og rode rundt alene i mørket. 

Det kan ”hjælpe”, at tænke på, at alle følelserne er et mærkbart bevis på din kærlighed til dit barn.

  1. Det kan hjælpe dig, hvis du er åben. Med det mener jeg, at du så vidt muligt skal forsøge, at fortælle dine nærmeste hvordan du har det lige nu. Med lige nu, mener jeg, at det kan hjælpe dig, hvis du fortæller hvad du føler og hvad du har brug for, så meget du end orker til dine nærmeste. Dine behov kan, som du allerede nok ved, ændre sig mange gange i løbet af en dag. Det er derfor endnu mere vigtigt, at du får sagt til dine nærmeste hvad du har brug for. F.eks. kan du sige, jeg har brug for, at vi snakker om mit barn.., jeg savner ham.., jeg føler skyld.., jeg er bange.., jeg føler mig lettet…, jeg har brug for at være stille.., jeg er vred.., jeg er træt.., jeg er ensom.., jeg har brug for, at du holder om mig.., jeg har lyst til, at du fortæller mig noget almindelig/dagligdags fra din hverdag, selvom jeg måske ikke hører efter, jeg har brug for at du går.., jeg har svært ved at styre min vrede.

Og sådan kunne jeg blive ved med at give eksempler. Det vigtigste er, at du forsøger at få sagt, hvad du mærker og føler dine behov er, for dine nærmeste kan ikke læse dine tanker. Ingen kan bære sorgens voldsomme kræfter alene.

  1. Dette råd hænger sammen med ovenstående råd. Det er min erfaring, at det hjælper, at sige de svære tanker højt til én du er tryg ved.

Glem ikke noget. Fortæl om det du drømmer, tænker og forestiller dig, også de mest absurde og måske grimme tanker, for når tankerne bliver sagt højt rammer dét lyset, og det kan lette i krop og sjæl. Vrede, håbløshed, afmagt, lettelse, skam, længsel, gråd og grineanfald kan være en daglig gæst i sorgens orkan. Det kan opleves som en hvirvelvind af følelser. Prøv om du kan sætte nogle få ord på hver følelse og sig dem det til én som du har en god relation til. Det kan hjælpe dig til at være i følelsernes vold.

  1. Det kan være du føler en masse skyld og skam. Skyld og skam kan tage mange former og have mange udtryk.

Prøv om du kan være så god ved dig selv som overhovedet muligt.  Med tiden bliver det lettere at se objektivt på det hele.

  1. Skriv evt. dagbog om hvad du oplever, mærker og føler i den første tid efter dit barn er dødt.
  1. Det kan hjælpe ikke at sove alene de første par nætter/uger, efter dit barn er dødt, hvis du er alenemor eller -far, er det min erfaring, at det gjorde godt, at der var nogen hos én om natten
  1. Det kan være det vil hjælpe dig at komme i sorggruppe. Overvej med din psykolog eller leder af sorggruppen om, hvornår det er bedst at starte. Det kan være svært og meget hårdt at høre på alle de forfærdelige historier og skæbner som du vil møde i sorggruppen, lige efter du selv har mistet dit barn, men det kan omvendt også gøre meget godt at være sammen med og snakke med nogen, som står i samme situation som én selv.
  1. Hvis du har flere børn, kan det være godt for dem at starte i en samtalegruppe for børn som har mistet. Det kunne f.eks. være hos Favn (børnecancerfonden), Skyggebørn eller hos det Nationale Sorgcenter. De to førstnævnte ved jeg, at der ikke er venteliste til. Det kan hjælpe dine børn til at få åbnet op for de svære følelser, blive spejlet i og af jævnaldrene. Ved at gå i gruppen får børnene blandt

andet indsigt i, at de ikke er alene, og derigennem finder de modet til få åbnet op og fortælle om alt det svære.

  1. Her er en artikel hvor du kan få et indblik i, hvordan jeg var – og er – i sorgen med William. Du kan måske finde spejling eller finde din egen vej ud fra de skrevne ord i artiklen: https://magasinetliv.dk/livsstil/kvinder/jeg-lyver-mit-doede-barn-i-live
  1. Sorg opleves individuelt. Essens i sorgen er kærligheden til dit barn, det vil aldrig høre op.

Du er hjertens velkommen til at kontakte mig, hvis livet bliver for svært. Jeg kan ikke tage din smerte væk over du har mistet din barn, men jeg kan lytte og evt. svare på de spørgsmål du måske har. Du har min dybeste medfølelse