Råd til forældre med et barn i palliativ – og terminalbehandling

Jeg skriver følgende råd ud fra mine egne erfaringer og med et ønske om, at du kan finde nytte i dem. Der findes hundredevis af råd, men jeg har forsøgt at formulere dem, der gav mest mening for mig, da jeg stod med William, som var terminal. Nogle af rådene er især skrevet, fordi jeg den dag i dag er meget glad og taknemmelig for, at jeg gjorde og sagde det til William, som jeg gjorde. Det giver mig en vis ro i sjælen, som jeg ofte vender tilbage til, når det gør allermest ondt.

Du skal naturligvis være klar over, at din og dit barns situation kan være anderledes end det, jeg gik igennem med William, men jeg tænker, at de fleste af rådene kan være brugbare uanset barnets alder, diagnose og sygdomsforløb.

Snus, mærk, sov så tæt som muligt, kram, og fortæl historier for dit barn. Selvfølgelig alt efter hvor meget dit barn orker og kan holde ud.
Det kan være en meget god idé med en tredjeperson, som kan deltage til diverse møder med lægerne. I det hele taget vil det være en god idé at have en støtte/tovholder med til møderne, uanset om man er sammen eller ej som forældre. Der er så meget, man ikke fanger og glemmer, når man får beskeder af lægerne, og som regel skal der tages vigtige beslutninger omkring barnets behandling.
Grib de prøveballoner, som barnet sender ud til dig om døden. Alt efter hvor gammelt barnet er, vil det være en god idé at tage en snak med dit barn om, hvad det forestiller sig om døden. Det er vigtigt, at du tager samtalen på barnets præmisser og i den udstrækning, barnet har lyst. Lad ikke dit barn være alene med sine tanker om døden. Børn mærker og ved mere, end vi umiddelbart tror.
Tag på udflugt til skov, strand eller barnets yndlingssteder. Lej en Christianiacykel, tag på tur ud i det blå.
Det kan være, at du har lyst til at jagte verden rundt efter alternative behandlinger. Det forstår jeg helt fra hjertet, for det havde jeg også selv. Der er talrige eksempler på forældre, der har gjort netop dette, for blot efterfølgende at fortryde, at de ikke brugte tiden på blot at være med deres døende barn. Forældrene opdagede for sent, at deres barn var ensom i døden. Vi valgte ikke at give vores dreng alternativ medicin. Beslutningen blev taget ud fra Williams diagnose og i samråd med lægerne.
Spørg dit barn om, hvad det selv har lyst til og har af ønsker. Her skal barnet nok være lidt ældre og være klar over, hvad alternativ medicin og – behandling er. Vær modig og prøv at være klar og åben for det, dit barn svarer.

7. Stil spørgsmål til lægerne om, hvorvidt noget af den medicin, barnet får nu, er unødvendig. Hvis der er noget, jeg ville ønske, jeg havde været mere skeptisk over for, var det at “udfordre” de næsten grænseløse mængder af medicin, William fik. Spørg hellere lægerne en gang for meget.

8. Alt det, du tænker af gode, mindre gode og svære tanker, sig dem højt, fortæl dem til én, du stoler på og er tryg ved. Min erfaring er, at når man får lettet sine tanker, sin frygt og sine bekymringer, er det en smule lettere at være til. Sig alt, hvad du mærker og føler.

9. Skriv eventuelt dagbog om, hvad du oplever af gode og dårlige situationer, tanker og følelser. Skriv også om dit barn. Hvem er han/hun, skriv om kærligheden til dit barn.

10. Sig til dit barn, at det er okay at græde. I de allersidste dage og timer af barnets liv, så sig, at barnet ikke gør noget forkert ved at dø. Hjælp barnet på vej, følg dit barn til det sidste. Fortæl, hvor meget kærlighed du føler, og hvor stolt du er af ham/hende.

11. Præster er gode at snakke med. Selvom jeg ikke er troende, så fik jeg en dybde i samtalerne med en præst, som jeg ikke har fundet ved en psykolog.

12. Det vil være en meget god idé, at I som forældre taler sammen om, hvad I ønsker i den sidste tid med – og for – jeres barn, i de sidste timer.

Der er mange tænkelige situationer, I kan forberede jer på. Hvis den sidste tid forløber roligt, hvilket det gør i mange og i de fleste tilfælde, vil det være en stor hjælp, hvis I laver en pagt sammen som forældre. Det kan for eksempel være: Hvor mange skal der være til stede, når barnet tager den sidste udånding? Søskende? Bedsteforældre? Venner? Skal barnet sove ånde ud på dit bryst/i jeres arme? Hvem skal forbi og se barnet, når det er dødt? Hvis barnet dør på hospitalet, er det muligt at få barnet med hjem – aftal det med afdelingen, hvis I ønsker det.

13. Tag stilling til, om dit barn skal begraves eller brændes. Hvor skal barnet begraves? Det er en hård, men vigtig samtale at have med sine nærmeste.

14. Selvmedicinering i form af alkohol er ret normalt for forældre med et barn, der er i terminal behandling. Det er ligesom at tisse i bukserne; det varmer kun meget kort. Men at drikke lidt vin frem for at tage stærk nervemedicin/beroligende, er for nogle en vej til at få lidt ro i kroppen. Der findes også indsovningspiller, som kan være gode i en periode; de er ikke så stærke, og man vågner let af dem, hvis der bliver kaldt på én om natten.

15. Uanset hvad du gør i den sidste tid, kan det være, at du efter barnets død vil forsøge at bebrejde dig selv, at du ikke gjorde nok. Det kan være, at du vil sige til dig selv, hvorfor du ikke gjorde sådan og sådan. Prøv at være så god ved dig selv, som overhovedet muligt. Det bedste du kan gøre for dig selv, er at kigge på dig selv med nysgerrige og kærlige øjne.