Gemmer vi døden væk?

Skrevet af Jane Broberg Enevold

 

Elefanten er i rummet, men ingen vil se den. Sådan føltes det, da min søn døde. Dette er fortællingen om min søns død – men det er også et blik på, hvordan vi som samfund håndterer døden, især når den rammer børn. Jeg skriver for at spørge: Gør vi nok for at rumme døden? Tør vi spørge forældre, hvad de har brug for? For nogle kan det være vigtigt at gå i fred med deres døde barn. For andre er det afgørende, at døden ikke skjules bag lukkede døre. Det vigtigste er, at vi spørger og giver valgmuligheder. Denne tekst er mit bidrag til samtalen om, hvordan vi skaber mere nærvær og menneskelighed i døden – også i sundhedsvæsenet.

Det sidste døgn

Det er ca. 12 timer siden min søn, William, døde i mine arme på afdeling 5054 på Rigshospitalet. En sygeplejerske har netop været forbi for at fortælle os, at nu er tiden kommet – vi har haft mere end de 12 timer med vores døde barn. Hun siger det med omsorg, men også med et hensyn til andre patienter og pårørende. 

Der er andre, der har brug for ro, for ikke at blive mindede om det værst tænkelige, som lige er sket der inde på stue 12. Jeg forstår det må være forfærdeligt for dem, forældrene og måske også børnene, hvis de har fået det at vide.. Jeg må tage hensyn til dem. 

Et hvidt lagen bliver trukket hen over min søns ansigt. William forsvinder dér under lagnet. Det føles som om, han skal skjules for omverdenen. Måske for at bevare hans værdighed. Måske for at skåne de levende. Men hvorfor gemme ham væk? Hvorfor ikke give ham den plads, han fortjener?! William var lys,han var smil og latter.

 

Afskeden

Tilbage på hospitalet efter Williams død kan jeg ikke samle tankerne. Jeg mærker kun ét: Jeg vil tage ham med mig hjem. Han er smuk – selv i døden. Da han døde, havde han en tåre i øjet. Jeg kyssede den væk.

En portør klikker låsen fri på sengen og begynder at trille den ned ad gangen. Alle døre til de andre stuer er lukkede. Jeg ved, at det er, fordi sengen med mit døde barn er en påmindelse om deres værste frygt. Måske hørte de mit urskrig i nat. Måske har de allerede forstået, hvad der er sket. Jeg presser endnu et urskrig ned i maven. Jeg græder stille.

Jeg har selv siddet bag en lukket dør, hvor en død barnekrop bliver trillet forbi. Nu er det mit barn, der køres mod kælderen. Jeg får ikke lov at følge med helt ned i dybet til ligkapellet. Jeg ville ønske, jeg kunne følge ham hele vejen – se, hvor han skal hen. Men ingen spørger. Jeg kigger portøren i øjnene og siger, inden elevatoren lukker: Pas godt på ham.

Tomheden

Vi samler vores ting inde på den tomme stue. En sygeplejerske kommer ind med en vis distance, men også medfølelse. Hun informerer os om psykologhjælp og siger, vi kan henvende os til ligkapellet efter weekenden – Ligkapellet er desværre lukket i weekenden. Williams far sparker til en skraldespand. Jeg har lyst til at kaste med noget, men i stedet holder jeg krampagtigt i pjecerne som sygeplejersken lige har givet mig. Jeg samler mig og tænker på, at hverken Williams far eller mig er i stand til at køre bil. Jeg kan ikke sige noget.Der er ingen ord der vil forme sig og sige hvordan vi kommer hjem. Vi forlader stuen.

I gangen står stadig en gruppe sygeplejersker. Måske for at ære William. Måske for at se, hvordan vi går i stykker. Måske har de lyst til at give os kram. Jeg kigger blot på dem og går. Forlader Rigshospitalet, hvor jeg lige har overladt min søn i systemets varetægt. Det er dumt at dø en lørdag på et hospital, tænker jeg, hvorefter jeg begynder at spekulere på om William er nået til ligkapellet og hvordan ville jeg egentlig have båret mig ad med at få en stiv barnekrop ind i vores bil, hvis jeg havde kunnet få ham med hjem.

Da vi kommer hjem, er det til et hjem fyldt med medicin, iltflasker og hospitalsudstyr, og en tom hospitalsseng. Heldigvis er min familie og en nær veninde der. Uden dem ved jeg ikke, hvordan jeg var kommet igennem det.

 

Vi ønskede, han skulle dø i kærlighed

Det er snart 12 år siden William døde, 5 år gammel. Vores største ønske var, at han skulle dø hjemme – i vores seng, i tryghed. Men vi havde ikke det nødvendige udstyr. Hans vejrtrækning blev for vanskelig og det gjorde ondt på William. Han fremstammede selv, at han ville til Rigshospitalet og have hjælp. Derfor kørte vi til Riget for at give ham en nænsom og smertefri død.

Jeg ved, at mange forældre siden da har haft samme ønske: At deres barn skulle dø hjemme. Men nogle ender – som vi – på hospitalet. Hvor dørene lukkes. Hvor man skal henvende sig i ligkapellet, og ikke kan se sit barn i weekenden. 

Er det blevet bedre i dag?

Jeg håber inderligt, at tingene har ændret sig på afdeling 5054 siden da. Jeg har læst, at der er kommet et børnepalliativt team (PABU), som skal sikre bedre koordinering før, under og efter døden. Måske bliver der nu spurgt mere ind til forældrenes ønsker. Måske bliver døde børn i dag ikke gemt væk – men rummet.

Men jeg ved det ikke. Og det er netop mit håb med denne tekst: At vi ikke længere skal gætte. At vi spørger, lytter, og tør være med døden –  også når et barn dør.. 

Har vi plads til døden?

Jeg har ofte tænkt på, hvorfor dørene skulle lukkes. Hvad nu, hvis nogle forældre, pårørende og børn  faktisk ønsker at se – at ære? Hvad nu, hvis vi i stedet kunne tilbyde valget? Et lys. En stille sang. En lille ceremoni. At lade forældre tage afsked, på deres måde.

Jeg ved, at mange forældre gerne viser billeder af deres døde børn. Hvorfor? Fordi det er den sidste del af deres barn, og fordi døden ikke skal skjules. Måske gemmer vi de døde væk, fordi vi ikke kan rumme dem. Fordi vi ikke vil konfronteres med vores egen dødsangst.

Tænk på Michael Anchers maleri af den druknede fisker. Hele landsbyen står omkring. De siger farvel – sammen.

Hospitalet – et sted for livet

Måske er det her, problemet starter. Hospitaler er bygget op omkring liv – ikke død. Der er ikke plads til de døde. Ikke fysisk. Ikke menneskeligt. Ikke rituelt.

Vi har ganske vist børnehospicer i Danmark, men det kræver planlægning at få en plads. Det er ikke alle børn, der kan nå at dø der. Derfor er det så vigtigt, at vi tør give døden plads – også når det sker på hospitalet.

Hjemme er der ingen tidsfrist. Der er ingen lukket weekend i ligkapellet. Der er tid til at synge, vaske, velsigne. Til at sige farvel. Det skulle have været sådan for os. Men det blev det ikke. Fordi vi ikke havde udstyret og nok smertestillende til vores drenge. Fordi det var lørdag. Fordi vi ikke havde valget.

 

Giv døden nærvær

Jeg håber, at mine refleksioner kan være med til at gøre en forskel. At de kan hjælpe andre forældre i fremtiden. At sundhedsvæsenet tør spørge: Vil du holde dit barn lidt længere? Vil du tage ham med hjem? Skal vi tænde et lys? Vil du se, hvor vi kører dit døde barn hen? Har du brug for, at vi lave kaffe/the/vand til de pårørende, som kommer helt fra Jylland for at sige farvel til deres kusine/fætter barnebarn.

Jeg er sikker på at det er blevet bedre efter alt det fokus der har været på døden de sidste mange år. Men, ligkapellet er stadig lukket i weekenden. 

Vi skal ikke gemme døden væk. Vi skal give den et menneskeligt nærvær.